Ley de Fibrosis Quística: Pacientes exigen detalles de la implementación

Tras la promulgación, se busca conocer los protocolos, los tratamientos y de qué manera se podrá acceder al certificado de discapacidad.

En las últimas horas se reglamentó la Ley Nacional de Fibrosis Quística en todo el país. Le medida fue celebrada por los pacientes y sus entornos. No obstante, surgieron “algunas preocupaciones”. Por esa razón, desde la Red Argentina de Fibrosis Quística se elevó una nota a las autoridades en función de conocer cuáles serán los protocolos y las guías de tratamiento, así como las normativas para la renovación del certificado de discapacidad y de qué manera se compondrá el Consejo Asesor.

En comunicación con ATP, Fátima Heinze, titular de la ONG Fq Alguien como Yo, bregó para que “la ley sea totalmente beneficiosa para los pacientes y que tengan tratamientos y medicación en tiempo y forma”. En ese orden, recordó que la enfermedad en cuestión es genética que afecta a los sistemas digestivo y respiratorio. Hasta el momento no dispone de cura, pero sí de un tratamiento “bastante exigente” que, entre otras medidas, contempla entre cinco y seis nebulizaciones diarias, medicación oral y ejercicio físico. “Muchos pacientes son oxígenos dependientes. Algunos ya están en lista para un trasplante pulmonar y otros pueden tener diabetes u otras enfermedades que deterioran el cuerpo”, consignó Heinze.

Al respecto, también ponderó el espíritu de la norma habida cuenta que garantiza “igualdad” entre quienes cuentan con cobertura social y quienes no, en tanto “puedan tener una mejor calidad de vida”.

Consultada sobre el certificado de discapacidad, Heinze subrayó: “Quizás a simple vista, el paciente se encuentra bien, pero la procesión va por dentro. Al no recibir la medicación en tiempo y forma se van notando las secuelas de la enfermedad que son irreversibles. La salud del paciente se deteriora muy rápidamente. Ya no tenemos tiempo para burocracias”, definió.

Fuente: RDP